Главное Федеральное Официально Новости кратко Архив рубрик
Новости кратко
Загрузить еще
Читать архив новостей
Социальные сети

Не только Лёня Ямковский… Как спасти сотни детей с редкими заболеваниями в России?

https://punkt-a.info/news/glavnoe/ne-tolko-lyenya-yamkovskiy-kak-spasti-sotni-detey-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii
Пункт-А
Не только Лёня Ямковский… Как спасти сотни детей с редкими заболеваниями в России?
29-10-2020 \\ Просмотров ()
29-10-2020
Сегодня астраханские медиа и социальные сети с восторгом обсуждают новость о судьбе маленького астраханца Лёни Ямковского, родителям которого удалось невероятное – собрать 2,2 млн долларов на лечение. Однако нельзя забывать, что таких детей в России ежегодно рождается около 200-300 – и для них тоже теперь есть надежда. В среду, 28 октября, на совещании президента РФ Владимира Путина с кабинетом министров было принято решение, каким образом будет финансироваться лечение детей с орфанными заболеваниями. 

Кажется, еще совсем недавно в каждой статье приходилось пояснять смысл словосочетания «орфанные заболевания», а сегодня о проблемах людей с редко встречающимися патологиями знают очень многие. Это произошло благодаря усилиям ряда энтузиастов, которые на протяжении нескольких лет привлекают внимание руководства страны к проблеме «редких болезней» (реже, чем 1 случай на 10 000 человек). В Астрахани с 2018 года проходит просветительский фестиваль «Редкая Жара», посвященный вопросам лечения орфанных заболеваний. А депутат Госдумы РФ, зампред комитета по охране здоровья Леонид Огуль многократно с 2017 года поднимал этот вопрос на уровне руководства страны. Вот ссылки: 1, 2, 3, 4.

И эта настойчивость принесла свои плоды. В мае текущего года президент Владимир Путин в своем обращении к нации предложил механизм решения этой проблемы. Он заявил о планах ввести с 2021 года элементы прогрессивной шкалы налога на доходы физлиц. Если сейчас этот налог составляет 13%, то в скором времени он поднимется до 15% – но только для тех людей, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. 


В среду, 28 октября, на совещании с членами правительства Владимир Путин поднял этот вопрос вновь. Вице-премьер Татьяна Голикова сообщила главе государства, что согласно расчетам дополнительные 2% налогов позволят аккумулировать в бюджете-2021 сумму на лечение орфанных пациентов в размере 60 млрд рублей. Эти средства позволят оказывать помощь больным (в первую очередь детям) с 19 различными диагнозами.

«Это радостная новость!, – делится эмоциями на своей странице Instagram Леонид Огуль. – Сколько сомнений и возражений было на этот счет. Но их удалось преодолеть. Мы добивались и ждали этого решения, потому что лечение редких заболеваний стоит очень дорого. Самый дешевый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (той болезни, которая обнаружена у Л. Ямковского) - "Спинраза" - стоит примерно 8 миллионов рублей за ампулу, а их нужно несколько нa курс. Более эффективные препараты стоят более 100 миллионов рублей за один укол. Обязанность по закупке этих лекарств была возложена нa регионы, у многих из которых на это просто нет средств. В нашем регионе эту проблему оперативно решал губернатор Игорь Юрьевич Бабушкин и все дети получали лечение».


Леонид Огуль уверен, что новый подход к решению редких болезней позволит не только спасти сотни детских жизней, но и вывести систему лечения таких заболеваний на принципиально новый уровень:

«Есть ещё одна проблема – поясняет Леонид Огуль, – специалистов, способных лечить орфанные заболевания, очень мало. Попросту не в каждом регионе можно найти врача, который знает, как работать со СМА. Например , в Астрахани есть такие специалисты, и мы можем передавать свой опыт другим регионам. В стране надо сейчас налаживать систему работы с редкими пациентами, обучать нужных специалистов . Еще 10 лет назад такие больные были обречены. Но сейчас есть лекарства. И есть внимание к этой проблеме. А значит, есть шанс, что скоро СМА и другие орфанные заболевания мы сможем эффективно лечить».




Новости СМИ2


Новости MARKETGID
Загрузка...
Комментарии
comments powered by HyperComments




Новости LENTAINFORM
Загрузка...

Считаете ли вы, что нужно вернуть прямые выборы мэра Астрахани?


Проголосовало: 18937 Архив опросов
ПнВтСрЧтПтСбВс
Последние комментарии
Важно!
Использование материалов, размещенных на информационно-новостном ресурсе «Пункт-А», допускается ТОЛЬКО С РАЗМЕЩЕНИЕМ АКТИВНОЙ ГИПЕРСЫЛКИ. Перед чтением материалов сайта "Пункт-А" проконсультируйтесь с юристом и врачом, по возможности ознакомьтесь с инструкцией по применению всех упомянутых товаров и услуг; имеются противопоказания. Комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения содержат ненормативную лексику, оскорбления, призывы к насилию, являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.
Инфо

СМИ СЕТЕВОЕ ИЗДАНИЕ ИНФОРМАЦИОННО-НОВОСТНОЙ РЕСУРС "ПУНКТ-А" (свидетельство Роскомнадзора ЭЛ № ФС 77 – 67475 от 18.10.2016 г.)
Учредитель - главный редактор Варначкин А. А.
Адрес: 414040, г. Астрахань, ул. Чайковского, д. 6.
Тел. +7-908-616-0293.
E-mail.: punkt20102010@gmail.com

Бигль