Кажется, еще совсем недавно в каждой статье приходилось пояснять смысл словосочетания «орфанные заболевания», а сегодня о проблемах людей с редко встречающимися патологиями знают очень многие. Это произошло благодаря усилиям ряда энтузиастов, которые на протяжении нескольких лет привлекают внимание руководства страны к проблеме «редких болезней» (реже, чем 1 случай на 10 000 человек). В Астрахани с 2018 года проходит просветительский фестиваль «Редкая Жара», посвященный вопросам лечения орфанных заболеваний. А депутат Госдумы РФ, зампред комитета по охране здоровья Леонид Огуль многократно с 2017 года поднимал этот вопрос на уровне руководства страны. Вот ссылки: 1, 2, 3, 4.
И эта настойчивость принесла свои плоды. В мае текущего года президент Владимир Путин в своем обращении к нации предложил механизм решения этой проблемы. Он заявил о планах ввести с 2021 года элементы прогрессивной шкалы налога на доходы физлиц. Если сейчас этот налог составляет 13%, то в скором времени он поднимется до 15% – но только для тех людей, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
В среду, 28 октября, на совещании с членами правительства Владимир Путин поднял этот вопрос вновь. Вице-премьер Татьяна Голикова сообщила главе государства, что согласно расчетам дополнительные 2% налогов позволят аккумулировать в бюджете-2021 сумму на лечение орфанных пациентов в размере 60 млрд рублей. Эти средства позволят оказывать помощь больным (в первую очередь детям) с 19 различными диагнозами.
«Это радостная новость!, – делится эмоциями на своей странице Instagram Леонид Огуль. – Сколько сомнений и возражений было на этот счет. Но их удалось преодолеть. Мы добивались и ждали этого решения, потому что лечение редких заболеваний стоит очень дорого. Самый дешевый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (той болезни, которая обнаружена у Л. Ямковского) - "Спинраза" - стоит примерно 8 миллионов рублей за ампулу, а их нужно несколько нa курс. Более эффективные препараты стоят более 100 миллионов рублей за один укол. Обязанность по закупке этих лекарств была возложена нa регионы, у многих из которых на это просто нет средств. В нашем регионе эту проблему оперативно решал губернатор Игорь Юрьевич Бабушкин и все дети получали лечение».
Леонид Огуль уверен, что новый подход к решению редких болезней позволит не только спасти сотни детских жизней, но и вывести систему лечения таких заболеваний на принципиально новый уровень:
«Есть ещё одна проблема – поясняет Леонид Огуль, – специалистов, способных лечить орфанные заболевания, очень мало. Попросту не в каждом регионе можно найти врача, который знает, как работать со СМА. Например , в Астрахани есть такие специалисты, и мы можем передавать свой опыт другим регионам. В стране надо сейчас налаживать систему работы с редкими пациентами, обучать нужных специалистов . Еще 10 лет назад такие больные были обречены. Но сейчас есть лекарства. И есть внимание к этой проблеме. А значит, есть шанс, что скоро СМА и другие орфанные заболевания мы сможем эффективно лечить».
