Главное Федеральное Официально Новости кратко Архив рубрик
Новости кратко
Загрузить еще
Читать архив новостей
Социальные сети

Как живет мальчик из Астрахани Лёня Ямковский после укола жизни за 160 миллионов

https://punkt-a.info/news/glavnoe/kak-zhivet-malchik-iz-astrakhani-lyenya-yamkovskiy-posle-ukola-zhizni-za-160-millionov-
Пункт-А
Как живет мальчик из Астрахани Лёня Ямковский после укола жизни за 160 миллионов
19-11-2021 \\ Просмотров ()
19-11-2021

Год назад двухлетний Лёня Ямковский, мальчик со СМА (спинальной мышечной атрофией), получил самый дорогой в мире препарат Золгенсма. Что изменилось в жизни семьи после укола жизни?

В декабре 2019 года Лёне поставили страшный диагноз – СМА 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к атрофии мышц. Со временем человек теряет способность дышать и погибает – в полном сознании и при сохранённом интеллекте. Раньше от этой болезни не было лечения, дети со СМА 1 типа редко доживали до двух лет. Сейчас существует три препарата: спинраза и рисдиплам, принимать которые нужно пожизненно, и золгенсма, которая водится один раз в жизни и представляет собой трансплантацию гена. «Сломанный» ген заменяется синтетической копией, болезнь прекращается. Смерть ребенку уже не угрожает, дальше речь идет о реабилитации – восстановлении утраченных (или выработке не полученных) навыков.

На спасительную золгенсму Лёне собирали всем миром. Сумма казалась запредельной – 160 млн рублей. Но ее удалось собрать. Последние 50 миллионов перечислил российский предприниматель и меценат Алишер Усманов.

Сегодня, спустя почти год после укола, Лёня без труда может взять большой стакан с водой, попить и поставить его на место, рассказали наши коллеги из « Газеты ВОЛГА». Прошлой осенью для него это была непосильная задача.


День Лёни расписан, как у занятого взрослого. Подъем, потом процедура откашливания и санация с помощью медицинских приспособлений — из-за слабости мышц мальчик еще долго не сможет сам даже откашляться. После завтрака двухчасовая разминка и упражнения в вертикализаторе. Из-за подвывихов тазобедренных суставов самостоятельно стоять Лёне пока нельзя. Через полгода у него очередной прием у ортопеда, который скажет, как скоро малыш сможет сделать свой первый шаг, а пока он учится ползать. Кроме этого, Лёня занимается на своей маленькой активной коляске – он рассекает в ней по квартире, ловко крутя колеса. После обеда прогулка и опять растяжка, занятия в вертикализаторе или на платформе Galileo, предназначенной для реабилитации детей.

Некоторые упражнения мальчику даются с трудом, иногда через слезы, рассказывает мама Лёни Юля Ямковская.

В остальном Лёня обычный ребенок, который смотрит мультики, пока тренируется, лепит и рисует, любит играть в песочнице, кататься с горки и на качелях — правда, пока в основном с маминой помощью.






Новости СМИ2






ПнВтСрЧтПтСбВс
Важно!
Использование материалов, размещенных на информационно-новостном ресурсе «ПУНКТ-А», допускается ТОЛЬКО С РАЗМЕЩЕНИЕМ АКТИВНОЙ ГИПЕРСЫЛКИ. Перед чтением материалов сайта "ПУНКТ-А" проконсультируйтесь с юристом и врачом, по возможности ознакомьтесь с инструкцией по применению всех упомянутых товаров и услуг; имеются противопоказания. Комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения содержат ненормативную лексику, оскорбления, призывы к насилию, являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона. Материалы с плашками "Новости компаний", "Промо", "Партнерский материал", "Политические новости", "Пресс - релиз" публикуются на правах рекламы.
Инфо

СМИ СЕТЕВОЕ ИЗДАНИЕ ИНФОРМАЦИОННО-НОВОСТНОЙ РЕСУРС "ПУНКТ-А" (свидетельство Роскомнадзора ЭЛ № ФС 77 – 67475 от 18.10.2016 г.)
Учредитель - главный редактор Варначкин А. А.
Адрес: 414040, г. Астрахань, ул. Чайковского, д. 6.
Тел. +7-908-616-0293.
E-mail.: punkt20102010@gmail.com

Бигль