Еще недавно их было двое – Алиса Кочеткова из Астрахани и Маруся Яценко из Барнаула, девочки-«смайлики». Их семьи вели сбор на самый дорогой в мире препарат от СМА – спинальной мышечной атрофии.
12 февраля в семье Маруси Яценко случилось долгожданное чудо –многолетний сбор был закрыт. Алиса Кочеткова своего чуда все еще ждет.
Диагноз «СМА 1 типа» маленькой астраханке поставили в 8 месяцев. СМА – редкое генетическое заболевание. Сначала оно лишает человека возможности ходить, двигаться, а со временем – и дышать. И все это – из-за одного сломанного гена.
Еще не так давно никакого лечения от СМА не существовало. Сейчас есть несколько препаратов. Один из них Алиса получает от государства бесплатно – его надо принимать пожизненно.
Но есть препарат, который вводят один раз в жизни. Он заменяет сломанный ген синтетической копией и навсегда устраняет причину болезни. Конечно, после «укола жизни» ребенок не начинает сразу бегать, требуется долгая реабилитация. Но СМА уже не властна над ним и не может сделать ему хуже.
Правда, стоимость такого препарата под названием «Золгенсма» - около 2 миллионов долларов. Потому сборы на него ведутся не просто месяцами – годами.
Для Алисы собрано уже больше половины суммы. А время не ждет: вводить Золгенсму можно, пока вес ребенка не превышает 21 кг. Алисе недавно исполнилось четыре, а весит она около 14 кг.
СМА, отнимая у человека движение, полностью сохраняет интеллект. Алиса – умная, добрая, улыбчивая девочка. Очень любит общаться и верит, что сможет, как все дети, ходить, играть, жить.
Чтобы поддержать Алису, не нужно жертвовать огромные суммы. Все большие сборы складываются из маленьких «лепт». И здесь важно все: и 100 рублей, и лайк, и репост в соцсетях…
Если вы хотите помочь Алисе, загляните на ее страницы ВКонтакте или в Телеграм. Она ждет своего чуда и надеется на вас.
Фото: Алексей БУЛАТОВ, КП-Санкт-Петербург
