Для спасения маленькой астраханки нужно 150 миллионов рублей

https://punkt-a.info/news/glavnoe/dlya-spaseniya-malenkoy-astrakhanki-nuzhno-150-millionov-rubley
Пункт-А
Для спасения маленькой астраханки нужно 150 миллионов рублей
20-10-2021 \\ Просмотров ()
20-10-2021

Помните историю Лёни Ямковского, которому всем миром собирали деньги на дорогостоящее лекарство, цена которому – жизнь? Сумма казалась космической, но чудо произошло, Лёня получил свой укол жизни.

Не так давно тот же страшный диагноз – СМА был поставлен еще одной маленькой астраханке.

Алисе Кочетковой 10 месяцев. Мама с папой зовут ее Лисёнком. Алиса родилась обычным ребенком, здоровым и улыбчивым. Ничто не предвещало беды. Но в 3 месяца малышка не научилась держать голову, потом – не стала переворачиваться. Родители забили тревогу и пошли по врачам.

Через несколько месяцев кроху настигла новая напасть – ковид и двухсторонняя пневмония. В больнице она пережила первую в своей короткой жизни клиническую смерть. А вскоре пришел результат генетического анализа, подтвердивший страшный диагноз. У Алисы СМА – спинальная мышечная атрофия, генетическое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к ослабеванию и атрофии мышц. Слабость начинается с мышц ног и поднимается вверх по всему телу. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. С развитием заболевания слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание, что приводит к смерти.

Сейчас Алиса получает от государства препарат Спинраза. Его вводят 6 раз в первый год и затем по 3 инъекции в год на протяжении всей жизни. Спинраза приостанавливает развитие симптомов, но не лечит заболевание.

Но есть препарат, который вводят один раз в жизни. Золгенсма заменяет «сломанный» ген синтетической функциональной копией, и заболевание перестаёт прогрессировать. После реабилитации ребёнок может восстановить все свои утраченные во время болезни навыки, а значит, полностью выздороветь.

Этот препарат считается самым дорогим в мире и стоит 2 млн 125 тыс. долларов, или 150-160 миллионов рублей. Но он остается единственной надеждой для Алисы и ее семьи.

Им самим не справиться с такой суммой. Но они надеются на помощь добрых людей. Времени с каждым днем остается все меньше. Во-первых, ввести этот препарат надо успеть до того, как ребенку исполнится 2 года. А во-вторых, каждый день Алисы – борьбы за жизнь.

Чем скорее наберется нужная сумма и Алиса получит укол жизни, тем больше у крохи шансов не просто выжить, но и стать обычным ребенком, который сможет ходить, бегать, смеяться и радоваться жизни.

«Мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка. Мы просим от вас сердечек, самолётиков, комментариев, публичной огласки, максимального распространения информации и финансовой помощи», - обращаются родители Лисёнка со специально созданной страницы alicehelp21 в Инстаграм.


Как можно помочь Алисе

Срочный сбор на Золгенсма, госпитализацию в клинику и реабилитацию.

‌Сбербанк MasterCard:
+79654539550
5336 6901 9608 6104
Алёна Владиславовна Ф.(мама)

‌Сбербанк Счёт:
‌Получатель: Флейм Алёна Владиславовна
Номер счёта: 40817810005009546099
Банк получателя: АСТРАХАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8625 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 041203602
Корреспондентский счёт: 30101810500000000602
ИНН: 7707083893

‌Росбанк VISA:
4405 0366 3058 6771
‌Алёна Владиславовна Ф.(мама)

‌Тинькофф МИР:
+79654539550
2200 7001 3634 7126
‌Алёна Владиславовна Ф.(мама)

‌PayPal: 
al.koch17@icloud.com





Новости СМИ2


Новости MARKETGID
Загрузка...




Комментарии
comments powered by HyperComments




Новости LENTAINFORM
Загрузка...
Новости кратко
Загрузить еще
Читать архив новостей
Социальные сети
ПнВтСрЧтПтСбВс
Вакансии Астрахань
Последние комментарии
Важно!
Использование материалов, размещенных на информационно-новостном ресурсе «Пункт-А», допускается ТОЛЬКО С РАЗМЕЩЕНИЕМ АКТИВНОЙ ГИПЕРСЫЛКИ. Перед чтением материалов сайта "Пункт-А" проконсультируйтесь с юристом и врачом, по возможности ознакомьтесь с инструкцией по применению всех упомянутых товаров и услуг; имеются противопоказания. Комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения содержат ненормативную лексику, оскорбления, призывы к насилию, являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона. Материалы с плашками "Новости компаний", "Промо", "Партнерский материал", "Политические новости", "Пресс - релиз" публикуются на правах рекламы.
Инфо

СМИ СЕТЕВОЕ ИЗДАНИЕ ИНФОРМАЦИОННО-НОВОСТНОЙ РЕСУРС "ПУНКТ-А" (свидетельство Роскомнадзора ЭЛ № ФС 77 – 67475 от 18.10.2016 г.)
Учредитель - главный редактор Варначкин А. А.
Адрес: 414040, г. Астрахань, ул. Чайковского, д. 6.
Тел. +7-908-616-0293.
E-mail.: punkt20102010@gmail.com

Бигль