На днях к нам в редакцию обратилась отчаявшаяся мать маленькой Маши с просьбой опубликовать ее обращение к врио губернатора Астраханской области Игорю Бабушкину. Полноценная жизнь ребенка - в большой опасности. Маша с момента своего рождения видела только больничные стены. Ежедневно астраханке приходится преодолевать душевные невзгоды и препятствия на пути к счастливой жизни. И все ради своей малютки.
Публикуем письмо целиком:
"Меня зовут Стрыгина Виктория. Моей дочке Стрыгиной Марии 30.01.2018 г.р.на данный момент 1 год и 4 месяца, в 3 месяца нам поставили диагноз врождённая глаукома обоих глаз и направили в НИИ Гельмгольц для оперативного лечения. В институте нам сразу поставили диагноз Врождённая глаукома,1 форма, развитая, некомпенсированная, помутнение роговицы. По результатам обследования у ребенка имеется тяжёлая врождённая патология ОИ-врожденная глаукома ОД-начальная,ОС- развитая,некомпенсированная, ОИ-помутнение роговицы,миопия. Прогноз по зрению не благоприятный.
В период с июня 2018 г. по апрель 2019 г. у нас было 5 госпитализаций в НИИ им.Гельмгольц (очередная в августе 2019). В ходе всех госпитализаций ребенку было проведено 2 хирургических и 7 лазерных операций. В свой первый год жизни она перенесла 9 наркозов. У нее идёт сильный процесс рубцевания, спаечный процесс,в связи с этим нам необходима частая госпитализация для обследования и проведения лазерной синехотомии,только эти процедуры не дают ребенку потерять зрение навсегда.
По результатам каждой госпитализации врач кмн.Е.В. Мазанова направляет нас на МСЭК по месту жительства для оформления инвалидности,но МСЭК по г.Астрахани принципиально отказывают,приводя массу непонятных отговорок.Они как будто издеваются над нашей бедой и над ребенком.Сначала говорили что ребенок маленький, потом что ребенок активный,потом каким-то образом, по их словам, у ребенка оказалось хорошее зрение,поводили мягкой игрушкой около носа ребенка и вынесли решение,что у него предметное зрение и инвалидность нам не положена.Но ведь мы обращаемся с диагнозом врождённая глаукома,а не с врождённой слепотой. Остроту зрения они не проверяют, глазное дно не смотрят, давление глазное даже не пытаются померить.На мой вопрос "как может быть у ребенка хорошее зрение, если на левом глазике зрения осталось менее 50%,"- на что они мне ответили : "НУ И ЧТО??? У ВАС ПРАВЫЙ БОЛЕЕ МЕНЕЕ НОРМАЛЬНЫЙ!!!
Лечащий врач, оперирующий нас, даёт заключения, что ребенок нуждается в оформлении инвалидности,что она фактически является инвалидом и нам необходимо постоянно ездить на лечение, без него она просто ослепнет- на что члены комиссии мне ответили,"Ваш врач просто не компетентен,у вас все хорошо,динамика положительная".Но динамика у нас положительная только из-за постоянного хирургического вмешательства и постоянного, непрерывного лечения, а это стоит больших денег.
Мсэк по г.Астрахани в инвалидности нам отказали 6 раз, Фед.бюро Мсэк г.Москвы - 1 раз.Я прошу Вас помочь нам и разобраться в данной ситуации.Собрать новый консилиум врачей для проведения медико-социальной экспертизы по установлению инвалидности моему ребенку.
Ребенку 1 год 4 месяца, а пережил очень много,не у каждого взрослого человека за плечами есть такой груз наркозов и операций. На фоне очень частых наркозов овальное окошко не приходит в норму, иммунитет стоит на отметке 1, имеется аллергия слизистых оболочек, что ведет впоследствии к бронхиальной астме.
Прошу Вас помочь нам и дать возможность моему ребенку сохранить остатки зрения, какие у нее остались на данный момент.
Искренне надеемся, что ситуация разрешится в пользу астраханки, и в борьбе за здоровье своей дочери она одержит победу.
