Недавно мальчик со СМА из Краснодара Марк Угрехелидзе закрыл сбор на самый дорогой в мире препарат Золгенсма – 121 миллион рублей. Но врачебный консилиум отказал ребенку в назначении укола. А вскоре после этого на питерского врача Александра Курмышкина, который помогал Марку и его родителям, обрушилась стена критики. Мы не могли пройти мимо этой истории, так как и у нас в Астрахани есть девочка со СМА, годовалая Алиса Кочеткова, о которой ПУНКТ-А не раз писал. И ей тоже помогает Александр Курмышкин.
Насчет Кощея, кстати, мы не придумали: одна из статей так и называется «Кощеево царство: как фонд Курмышкина выводил миллионы, предназначенные для больных детей». Христом, правда, его еще никто не называл, но пациенты и родители детей, которым он помог получить лекарства, цена которым без преувеличения жизнь, готовы на него молиться.
Главных мишеней, в которые целят авторы, три:
1. Курмышкин не имеет права вести медицинскую деятельность, делать назначения и быть лечащим врачом, так как у него нет аккредитации, сертификата, научных работ по СМА и т.п.
2. Фонд «Помощь семьям СМА», созданный Александром Курмышкиным, тратит деньги на юристов и куда-то еще, а не на детей, которым необходима помощь.
3. Клиника «НЕВА», в которой Курмышкин якобы лечит больных детей, состоит из трех человек – самого Александра Курмышкина, его жены-врача и бухгалтера – и базируется в маленьком кабинете в бизнес-центре «Кочубей-клуб».
Обвинения серьезные. Но тем, кто уже хоть немного знает об Александре Курмышкине и его деятельности (а мы следим за судьбой Алисы Кочетковой), многое с первого же взгляда кажется притянутым, если не передернутым. Разбираем по пунктам.
ПУНКТ 1: "Курмышкин не имеет права лечить и назначать". Сертификата у него действительно нет. Хотя, как рассказал он znak.com, работать по тем документам, которые у него есть, он имеет право. Экзамен сдал, аккредитация в связи с ковидом отложена, а Минздрав РФ своим приказом разрешил работать без свидетельств об аккредитации специалиста или сертификата до 1 июля 2022 года.
Но Александр Курмышкин НЕ ЯВЛЯЕТСЯ ЛЕЧАЩИМ ВРАЧОМ. Так что обвинение – не по адресу. Он позиционирует себя как доверенный врач, в том числе по отношению к Алисе Кочетковой. Юридически такого термина в законодательстве нет. Кто же такой доверенный врач?
«Я человек с высшим медицинским образованием, ученой степенью, который оценивает в качестве эксперта слова контрстороны и к которой прислушиваются родители, и они имеют на это право. Я не делаю назначений, не лечу физически, но мое присутствие крайне необходимо этим людям, потому что им врут. Или утаивают часть информации, - пояснил Александр Курмышкин ПУНКТ-А. - Это моя миссия: мне верят пациенты, которые просят пойти меня на врачебную комиссию, к врачу или в суд. Я не беру с них за это денег. Хотя это стоит очень дорого».
Именно по этой вере, считает он, и решили ударить: смотрите, король-то голый. Курмышкин вас обманывает. «Хотя те люди, которые ко мне обращаются – они все равно мне верят. Кто не верит – они не обращаются».
ПУНКТ 2: "Фонд Курмышкина тратит миллионы, но не на детей". БФ «Помощь семьям СМА» действительно не закупает лекарства больным и не перечисляет им деньги. Он изначально создавался для другой цели: защищать права больных СМА, добиваться, чтобы государство покупало для них очень дорогие, но жизненно необходимые лекарства. На это и уходит большая часть пожертвований.
«За 2020 год мы выиграли 199 судов, потратив при этом 22 миллиона. Я хочу сказать, что это очень дешево. Это суды по препаратам, каждый из которых стоит в первый год лечения от 48 миллионов. А чем выше ставка, тем больше усилия, сопротивление. И каждому больному это было бесплатно, с них денег никто не брал, - рассказал Александр Курмышкин. – Я вообще против сборов на лекарства. В стране, у которой углеводороды, алмазы, лес, люди и все что хочешь, собирать копеечки для лечения детей – это неправильно, так быть не должно. Поэтому я нанимаю юристов, врачей».
С юристами ясно, а для чего врачи? «Невозможно выиграть суд, если вы не получили заключение врачебной комиссии, - поясняет Александр Курмышкин. - Потому что судья вам скажет: кто вам назначил это лекарство? А если вы придете в поликлинику, вам это лекарство не назначат, потому что понимают: после этого область должна будет раскошелиться на 48 млн рублей». Врач-эксперт, доверенный врач приходит вместе с пациентом или его родителями на заседание врачебной комиссии, где задает профессиональные вопросы и просит внести в протокол. И членам комиссии уже сложнее отказать пациенту: каждый их аргумент будет зафиксирован в протоколе, а это документ, с которым можно пойти в суд, доказывая, что человеку отказали в препарате, необходимом ему по жизненным показаниям.
«Этот метод работает, - уверяет Александр Курмышкин. - Но я физически не мог разделиться по всей стране. Чтобы вы понимали, в 2020 году в связи с локдауном у нас было меньше 199 рабочих дней. То есть по 1-2 суда в день в разных частях страны. И люди получали лекарства. Но я уже не мог разорваться. Нужны были врачи. И я инициировал создание клиники».
ПУНКТ 3. Действительно, ООО «НЕВА» занимает скромное помещение в бизнес-центре. Но клиника не принимает пациентов. Ее название расшифровывается как «независимый врачебный аудит». И она привлекает врачей-экспертов. «Клиника прошла лицензирование. Мы выбрали самое маленькое помещение, потому что это формальность. Не было ни одного пациента, который приезжал бы к нам в Санкт-Петербург, все лежали дома, во-первых, потому что они не могли ходить, а во-вторых, потому что был ковид, - говорит Александр Курмышкин. - Наши врачи и юристы сами приезжали к больным – в любую деревню, город».
Отчет БФ «Помощь семьям СМА» за 2020 год выложен на сайте фонда. По словам директора, он прошел аудит Минюста, который не нашел никаких нарушений. Да и выкладывать в открытом доступе "криминальную" бухгалтерию - как минимум нелепо. «Благотворители, которые жертвовали деньги, претензий не имеют, Минюст претензий не имеет. Пациенты получили препараты. Кто в этой истории пострадавший и кого я обманул - непонятно», - недоумевает Александр Курмышкин.
***************************************************************************************
Справка: СМА – спинальная мышечная атрофия, редкая генетическая болезнь. Еще недавно считалась неизлечимой. Сейчас для лечения СМА существует три препарата. Спинраза и Рисдиплам – принимаются пожизненно, Золгенсма вводится один раз. Это самый дорогой препарат в мире, но в долгосрочной перспективе обходится дешевле, чем пожизненный прием Спинразы и Рисдиплама.
Раньше обеспечивать таких больных лекарствами должны были регионы. Редкий бюджет потянет такие суммы, поэтому больным приходилось требовать их через суд или открывать сборы.
В январе прошлого года указом президента был создан государственный фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» и введен «налог на богатых», за счет которого пополняется фонд - 60 млрд рублей в год. Казалось, сбор СМС-ками на лечение детей навсегда уходит в прошлое. Но чтобы купить ту же Золгенсму, ее должен назначить врачебный консилиум. Однако, как, к примеру, в истории с Марком Угрехелидзе или Алисой Кочетковой, консилиум порой отказывает в назначении Золгенсмы, считая, что ребенку достаточно Спинразы или Рисдиплама.
Почему родители настаивают именно на Золгенсме? Потому что это не просто препарат, а по сути трансплантация, которая заменяет "сломанный" ген синтетической копией и навсегда устраняет причину болезни. Есть еще один нюанс: «Круг добра» помогает детям до 18 лет. После совершеннолетия они уже не подопечные фонда.
