Госдума передаст Минздраву еще пять редких заболеваний. Цена вопроса – 10 млрд рублей

Госдума приняла в первом чтении поправки в закон «Об основах охраны здоровья», которые предусматривают передачу на федеральный уровень полномочий по финансированию лечения еще пяти редких (орфанных) заболеваний. 

Зампред комитета по охране здоровья Леонид Огуль уверен, что эта мера не только разгрузит региональные бюджеты, но и добавит уверенности самим пациентам, жизнь которых зависит от бюджетных денег.

Многочисленные просьбы из регионов передать расходы на лечение редких (орфанных) заболеваний на федеральный уровень Госдума начала рассматривать еще год назад. От Астраханской области эту идею активно продвигал депутат Леонид Огуль, который неоднократно обсуждал ее в том числе и с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой.

Сейчас в федеральном регистре пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями числится более 17 тысяч человек, больше половины из них – дети. «Лечение орфанных заболеваний требует огромных финансовых затрат, - рассказал Леонид Огуль. - Годовой курс для одного пациента может превышать десятки миллионов рублей. Федеральный бюджет сегодня финансирует лечение только части этих заболеваний – тех, которые включены в федеральную программу «Семь высокозатратных нозологий». Остальные же заболевания из списка орфанных по закону должны финансироваться регионами, у которых зачастую на это не хватает денег. А ведь от этого зависят жизни тысяч граждан Российской Федерации».

Чтобы дать регионам вздохнуть свободнее, а пациентам гарантировать своевременное получение лечения и медпрепаратов, было принято решение дополнить программу «Семь высокозатратных нозологий» еще пятью заболеваниями: это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов. Этими заболеваниями страдает сегодня более 2000 человек, из них 1556 – дети. На их лечение нужно порядка 10 млрд рублей.

«Дороговизна медицинских препаратов и преобладание детей в числе пациентов были основными критериями выбора именно этих пяти заболеваний для включения их в состав федеральной программы», - пояснил Леонид Огуль. 

На днях Госдума рассмотрела и одобрила поправки в закон «Об основах охраны здоровья». По словам Огуля, ко второму чтению законопроекта их комитет планирует подготовить ряд дополнений и рекомендаций. В частности, депутаты хотят рекомендовать медицинским вузам пересмотреть учебные программы в части генетики.

«Ее изучают совсем немного на первом курсе, а это неправильно, потому что именно генетики, на наш взгляд, со временем найдут способ удешевить лечение редких заболеваний», - подчеркнул Огуль.