Копия письма поступила в распоряжение редакции:
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, в ходе которых происходит поражение или потеря двигательный нейронов. Это приводит к нарушениям работы мускулатуры и, соответственно, способности двигаться. СМА является одной из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
Леонид Огуль сообщил министру, что по данным фонда «Семьи СМА» в России ежегодно рождается около 200 детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии. Пятеро таких детей проживают в Астраханской области. Улучшить их состояние мог бы препарат «Спинраза», который способен замедлить прогрессирование заболевания, а в некоторых случаях улучшить состояние больных.
– Препарат «Спинраза» – пока что единственный, который вообще способен противостоять СМА, – поясняет астраханский депутат. – Трудность в том, что одна ампула 50 мг препарата «Спинраза» стоит 8 млн рублей. Однако курс лечения только в первый год жизни требует введения шести таких ампул. Далее – в течении всей жизни: по три ампулы в год. Таким образом, начальный курс лечения обходится около 50 млн рублей и по 25 млн рублей ежегодно. В региональных фондах подобные средства не заложены практически нигде, кроме разве что Москвы.
Леонид Огуль отмечает, что СМА не включен в список высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется за счет федерального бюджета. Таким образом семьи, чьи дети столкнулись с таким заболеванием вынуждены рассчитывать разве что на помощь благотворительных фондов.
– Считаю, что вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решен за счет федерализации закупок, – отметил Леонид Огуль. – Поэтому я обратился к Михаилу Мурашко.
