В гостях у Алисы Кочетковой, маленькой астраханки со СМА, побывал рок-музыкант Юрий Шевчук.
Он привез много подарков и незабываемые впечатления. 40 минут он пел только для Алисы. В какой-то момент у девочки задвигались губы, будто она пыталась подпевать. Петь у Алисы не получилось, но когда музыкант подсел поговорить с ней, она светилась и старалась тянуть к нему руку.
«Главный концерт в моей жизни состоялся сегодня», - сказал Юрий Шевчук.
Символично звучали слова известной песни «Дождь»:
«И представил я: город наводнился вдруг веселыми людьми,
Вышли все под дождь, хором что-то пели и плясами, черт возьми»
«Эй, вставай-ка и попрыгай вслед за мной,
Выходи во двор и по лужам бегай хоть до самого утра,
Посмотри, как носится смешная и святая детвора»
Дело в том, что Алиса не может выбежать и плясать под дождем – редкая генетическая болезнь отняла у нее возможность двигаться. Препарат, получаемый от государства, поддерживает в ней жизнь. А поставить девочку на ноги могла бы Золгенсма – самое дорогое лекарство в мире, на которое ее родители ведут сбор. В России Золгенсму назначают детям в возрасте до двух лет, за рубежом – с весом до 21 кг. Под эти параметры Алиса подходит.
Маленькую астраханку, которая сейчас со своей семьей живет в Питере, поддержали уже многие известные люди – музыканты, спортсмены, актеры. Узнать больше и помочь Алисе – взносом, репостом, лайком – можно на ее странице ВКонтакте или Телеграм-канале.
Фото: Константин Бриль
