Орфанные заболевания - это категория болезней, которые встречаются чрезвычайно редко: один случай на 10 000 населения или еще реже. Лечение таких пациентов сопряжено с огромными затратами. Дело в том, что и разработка лекарств для таких пациентов, и их производство обходятся чрезвычайно дорого. Нередки случаи, когда на поддержание жизни одного человека государство выделяет в год миллионы и даже десятки миллионов рублей. И проблема эта - из категории нерешаемых: не оставлять же человека умирать.
В настоящее время в России нагрузка за лечение орфанных больных лежит на региональных фондах ОМС. И такой подход далеко не всегда оправдан. Депутат Госдумы РФ, зампред комитета Леонид Огуль сообщает, что регулярно сталкивается в ходе депутатских приемов с сообщениями о задержках финансирования, отсутствии лекарств и другими проблемами. В связи с этим на первой встрече с новым министром здравоохранения астраханец задал первый вопрос именно об орфанных больных.
Леонид Огуль сообщает:
- Вчера наш комитет по охране здоровья встретился в Госдуме с новым министром здравоохранения РФ Михаилом Мурашко. Михаил Альбертович человек в здравоохранении не новый, прошел путь от практикующего врача до главы Росздравнадзора, поэтому все проблемы, которые нам вместе предстоит решать в следующие годы, ему хорошо знакомы. И на встрече он их четко обозначил. Это модернизация первичного звена, совершенствование системы лекарственного обеспечения и госзакупок, отладка системы мониторинга, контроль над качеством лекарств, в том числе продаваемых дистанционно, подготовка современных кадров. В большинстве этих вопросов Михаил Альбертович, как бывший глава контрольно-надзорного ведомства, разбирается лучше других, поэтому ждем от министерства первых шагов.
Всех вопросов новому министру задать мы, конечно, не успели (для этого и трех таких встреч мало), поэтому все будем решать в рабочем порядке. Тем не менее, несколько болевых точек обозначили. Я, к примеру, акцентировал внимание Михаила Альбертовича на проблеме лекарственного обеспечения орфанных больных, которая решается очень медленно. Лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многим регионам средств не хватает. И единственный способ решить эту проблему и гарантировать людям своевременное лечение – передать финансирование всей орфанки на федеральный уровень. Вопрос непростой, но мы будем продолжать эту работу.
