Помните историю Лёни Ямковского, которому всем миром собирали деньги на дорогостоящее лекарство, цена которому – жизнь? Сумма казалась космической, но чудо произошло, Лёня получил свой укол жизни.
Не так давно тот же страшный диагноз – СМА был поставлен еще одной маленькой астраханке.
Алисе Кочетковой 10 месяцев. Мама с папой зовут ее Лисёнком. Алиса родилась обычным ребенком, здоровым и улыбчивым. Ничто не предвещало беды. Но в 3 месяца малышка не научилась держать голову, потом – не стала переворачиваться. Родители забили тревогу и пошли по врачам.
Через несколько месяцев кроху настигла новая напасть – ковид и двухсторонняя пневмония. В больнице она пережила первую в своей короткой жизни клиническую смерть. А вскоре пришел результат генетического анализа, подтвердивший страшный диагноз. У Алисы СМА – спинальная мышечная атрофия, генетическое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к ослабеванию и атрофии мышц. Слабость начинается с мышц ног и поднимается вверх по всему телу. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. С развитием заболевания слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание, что приводит к смерти.
Сейчас Алиса получает от государства препарат Спинраза. Его вводят 6 раз в первый год и затем по 3 инъекции в год на протяжении всей жизни. Спинраза приостанавливает развитие симптомов, но не лечит заболевание.
Но есть препарат, который вводят один раз в жизни. Золгенсма заменяет «сломанный» ген синтетической функциональной копией, и заболевание перестаёт прогрессировать. После реабилитации ребёнок может восстановить все свои утраченные во время болезни навыки, а значит, полностью выздороветь.
Этот препарат считается самым дорогим в мире и стоит 2 млн 125 тыс. долларов, или 150-160 миллионов рублей. Но он остается единственной надеждой для Алисы и ее семьи.
Им самим не справиться с такой суммой. Но они надеются на помощь добрых людей. Времени с каждым днем остается все меньше. Во-первых, ввести этот препарат надо успеть до того, как ребенку исполнится 2 года. А во-вторых, каждый день Алисы – борьбы за жизнь.
Чем скорее наберется нужная сумма и Алиса получит укол жизни, тем больше у крохи шансов не просто выжить, но и стать обычным ребенком, который сможет ходить, бегать, смеяться и радоваться жизни.
«Мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка. Мы просим от вас сердечек, самолётиков, комментариев, публичной огласки, максимального распространения информации и финансовой помощи», - обращаются родители Лисёнка со специально созданной страницы alicehelp21 в Инстаграм.
Как можно помочь Алисе
Срочный сбор на Золгенсма, госпитализацию в клинику и реабилитацию.
Сбербанк MasterCard:
+79654539550
5336 6901 9608 6104
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
Сбербанк Счёт:
Получатель: Флейм Алёна Владиславовна
Номер счёта: 40817810005009546099
Банк получателя: АСТРАХАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8625 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 041203602
Корреспондентский счёт: 30101810500000000602
ИНН: 7707083893
Росбанк VISA:
4405 0366 3058 6771
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
Тинькофф МИР:
+79654539550
2200 7001 3634 7126
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
PayPal:
al.koch17@icloud.com
