В Государственной Думе прошел круглый стол по вопросам помощи детям с расщелиной губы и неба

«Актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи детям с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора» — круглый стол с таким названием состоялся в стенах Государственной Думы РФ.

Тема помощи детям с расщелиной губы и неба обсуждалась в стенах Парламента впервые. Мероприятие организовал и модерировал первый заместитель председателя комитета ГД по охране здоровья, заслуженный врач России Леонид Огуль. В совещании приняли участие представители Минздрава, ФМБА, ведущих медицинских организаций, организаторы здравоохранения, представители пациентских сообществ.

«Основная наша задача —  выстроить прозрачную   понятную систему помощи детям с такой патологией – с момента их рождения до полного их излечения», — открывая круглый стол отметил Леонид Огуль.

Челюстно-лицевая патология — наиболее сложная патология с позиции оказания медицинской помощи. В России она встречается в 0,6—1,6 случая на 1 тысячу новорожденных в зависимости от региона. В среднем, в год в нашей стране рождается около 2000 детей с такой патологией. При этом, их лечение непростое и многоэтапное, требующее привлечения специалистов смежных специальностей: челюстно-лицевых хирургов, стоматологов, педиатров, неонатологов, нейрохирургов, генетиков, отоларингологов. А реабилитация таких детей невозможна без привлечения немедицинских специалистов: логопедов, педагогов, клинических психологов. 

По словам заместителя директора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольги Васильевны Чумаковой, на сегодняшний день существует два основных порядка, которыми регулируется медицинская помощь детям с такими нарушениями. Это порядок по челюстно-лицевой хирургии и порядок по оказанию помощи детям со стоматологическими заболеваниями. 

«Мы сегодня разрабатываем клинические рекомендации, документ, на основе которого будет проводиться лечение. Рекомендации разрабатываются профессиональным медицинским сообществом, потому что в них должны быть учтены все особенности заболевания и его лечения», — рассказала на круглом столе Ольга Чумакова.

Эксперты, приглашенные на мероприятие, подчеркнули, что готовы принять участие в разработке документа. По словам Леонида Огуля, в результате должна появиться четкая инструкция для родителей, куда обращаться с такой проблемой, в каком возрасте ребенка необходим тот или иной этап лечения. 

Кроме того, необходимо создать реестр, в который еще на этапе скрининга беременных и появления ребенка на свет заносились бы данные о детях с такой патологией. Об этом говорили практические все без исключения участники круглого стола. 

«Помимо четких инструкций для родителей, что делать в такой ситуации, необходима паспортизация, чтобы Минздрав, медицинские центры, благотворительные фонды видели четкую картину по числу детей, которым требуется помощь», — сказал Леонид Огуль.



Еще один важный вопрос, поднятый на круглом столе, — маршрутизация таких пациентов. Далеко не во всех регионах страны есть медицинские организации, имеющие опыт лечения детей с этой патологией, подготовленный персонал и условия для всех этапов оказания им помощи.

Оптимальный вариант решения проблемы – создание на базе детских больниц в регионе специализированных центров. Но, как отметили эксперты, несмотря на то, что с 2019 года в стране ведется довольно серьезная работа и в разных регионах открываются областные, окружные, республиканские, краевые детские больницы, в которых есть отделения челюстно-лицевой хирургии, продолжает существовать нехватка профессиональных кадров. 

«Необходимо, чтобы в каждом федеральном округе был центр, который мог бы оказывать полноценную хирургическую комплексную помощь при врожденной патологии челюстно-лицевой области. Но также важно развивать и активно использовать телемедицину для того, чтобы определять, как лечить, и где лечить этого ребенка, в зависимости от сложности патологии», — отметил научный руководитель «НМИЦ центра «Центральный научно-исследовательский центр стоматологии и челюстно-лицевой хирургии», Академик РАН, профессор Анатолий Алексеевич Кулаков. 

Он также подчеркнул, что Центр принимает активное участие в разработке клинических рекомендаций, но, по его словам, в них необходимо предусмотреть все, в противном случае неучтенные аспекты просто не попадут в медицинский стандарт.
Эксперты на круглом столе подняли также вопрос, касающийся первичного звена. По словам директора Федерального научно-клинического центра детей и подростков ФМБА России Ильи Владимировича Зябкина, сегодня нужно систематизировать всю информацию по первичному звену.

«Такие алгоритмы необходимы в первую очередь для руководителей здравоохранения первичного звена, чтобы они понимали и маршрутизацию пациентов и тот алгоритм, по которому они должны действовать, если к ним обращаются родители такого ребенка», — заявил Илья Зябкин.

Начальник научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФМБА России д.м.н. Антон Сергеевич Мачалов подчеркнул, патология челюстно-лицевой области, особенно расщелина твердого и мягкого неба, — это не просто косметический, это и функциональный дефект.



«По статистике эта патология до 90% процентов случаев вызывает осложнения со стороны слухового анализатора и приводит ко второй, а в ряде случаев – и третьей, степени нарушения слуховой функции. А это значит, что ребенок функционально не способен полноценно обучаться в образовательных учреждениях. Потому проблему лечения и реабилитации невозможно решить без привлечения сурдологов и отоларингологов, — сказал Антон Мачалов. — Нам важно выстроить эту междисциплинарную работу и принять клинические рекомендации. И со стороны ассоциации отоларингологов, и с ассоциацией сурдологов, и специалистов в области слухоречевой реабилитации. Мы готовы оказать всестороннюю помощь в проработке документа».

Завершая работу круглого стола Леонид Огуль заверил, что все высказанные предложения будут обобщены и помогут в создании клинических рекомендаций.

Он также подчеркнул, что будет продолжена работа с родительским сообществом и общественными организациями. И добавил, что также будет проработан вопрос с Министерством социального развития и труда о расширении индивидуальной программы реабилитации для пациентов с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора.

«Проведение нашего круглого стола вызвало широкий отклик среди родителей детей с расщелиной губы и неба, что свидетельствует о том, что выработка новых решений для лечения и реабилитации маленьких пациентов очень актуальная и важная задача», — подытожил Леонид Огуль.