29-11-2021
Мы уже не первый раз пишем об 11-месячной Алисе Кочетковой. Потому что нам небезразлична её судьба. И если есть средства от этой страшной и еще недавно неизлечимой болезни, мы хотим, чтобы все возможности современной медицины были брошены на спасение маленькой астраханки.
А судьба её очень драматична. Безоблачными были только первые три месяца жизни Алисы. Она росла и улыбалась, как все дети. Но в 3 месяца девочка не научилась держать головку, не пыталась переворачиваться, и родители забили тревогу. Из-за пандемийных ограничений долго не могли попасть к неврологу. А Алиса тем временем заболела коронавирусом. Когда она находилась в больнице, пришло подтверждение страшного диагноза: СМА 1 типа, спинальная мышечная атрофия. Чудо, что девочка вообще выжила: при таком диагнозе смертельным может оказаться и простое ОРЗ. Но Алиса выкарабкалась.
С января этого года в России создан благотворительный фонд «Круг добра» - для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в первую очередь – «СМАйликам». Туда и обратились родители Лисёнка. Для лечения спинальной мышечной атрофии сегодня есть три препарата, которые может закупать фонд. Два из них – Спинразу и Рисдиплам – нужно принимать пожизненно. Третий – Золгенсма – вводится один раз и является по сути трансплантацией мутированного гена, из-за которого и возникает заболевание. После замены «сломанного» гена синтетической копией болезнь отступает – жизни ребенка уже ничто не угрожает, и дальше речь идет о реабилитации, восстановлении утраченных и развитии не приобретенных навыков. Примеры успешного введения Золгенсмы уже есть, в том числе и в Астрахани. Недавно мы писали про Леню Ямковского, который после «укола жизни» уже делает первые успехи.
Астраханские врачи были за введение Алисе Золгенсмы. Но, поскольку препарат не зарегистрирован в России, назначить его может только консилиум одного из федеральных центров. Доверенный врач Алисы, кандидат медицинских наук, невролог и иммуногенетик Александр Курмышкин, основатель благотворительного фонда "Помощь семьям СМА", уверяет: после выздоровления от ковида Алиса была в достаточно хорошем состоянии, и начинать ее лечение надо было именно с Золгенсмы, дополняя потом, при необходимости, другими препаратами.
Однако консилиум научно-исследовательского клинического института (НИКИ) педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России сделал заключение, что Золгенсма пациентке не показана, иназначил ей Спинразу. Почему? Ответа на этот вопрос у родителей и доверенного доктора Алисы нет: ни маму с папой, ни Александра Курмышкина на консилиум не допустили. Одна из предполагаемых причин – возраст Алисы. В США действует инструкция, по которой Золгенсму можно вводить детям до 2 лет. По европейскому протоколу – до достижения им веса 13,5 кг. Но в России ориентируются на научную статью «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии», опубликованную в мае 2021 года в «Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна», согласно которой введение Золгенсмы рекомендуется детям со СМА 1-го типа в возрасте до 6 месяцев или с течением заболевания не более 2-х месяцев. Алисе диагноз был поставлен в 7,5 месяцев.
Спинразу Алисе ввели. Но ее состояние резко ухудшилось. Несколько недель малышка провела в реанимации, одна, без мамы, на аппарате ИВЛ, перенесла клиническую смерть. Речь шла уже не о том, как получить Золгенсму, а о спасении жизни малышки. Тогда же был поставлен вопрос о переводе её в московскую клинику – в тот самый НИКИ им. Вельтищева. Потому что, при всем старании астраханских врачей, их возможности несравнимы с ресурсами федерального медцентра – и по насыщенности медоборудованием, и по кадровому составу врачей, имеющих большой опыт работы с этим заболеванием.
Однако клиника отказалась принять пациентку. Основание – пневмония, которую переносит Алиса, не профиль федерального учреждения, а реабилитация по высокотехнологичной медицинской помощи ей в настоящий момент не показана.
Астраханские врачи сделали все, что могли. Пневмония, к счастью, отступила. Алисе стало лучше, несколько дней назад ее перевели в другой реанимационный блок. Теперь она находится в палате с мамой, а с ИВЛ ее перевели на НИВЛ. «Алиса сейчас в очень хорошем состоянии, астраханские врачи показали замечательные результаты», - рассказал Александр Курмышкин, побывавший недавно в Астрахани и осмотревший маленькую пациентку.
Именно сейчас вновь забрезжила надежда, что «Круг добра» включит Алису в свой круг, и она сможет получить спасительный «укол жизни» от государства. Но к приему Золгенсмы ребенка надо готовить, поясняет Александр Курмышкин. Это серьезный процесс, и именно сейчас помощь федеральных врачей очень нужна. «Они взяли на себя ответственность за этого ребенка, когда изначально отказали ей в Золгенсме, - говорит врач. – Почему же они не хотят нести эту ответственность до конца?»
Когда создавался «Круг добра» и вводился налог на богатых, за счет которого пополняется фонд, казалось, что сбор смс-ками на лечение детей уйдет в прошлое навсегда. Но Лисенку сейчас собирают на спасительную Золгенсму всем миром. Однако злейший враг Алисы – время. Оно работает против Лисенка. Ведь ввести препарат необходимо до того момента, как Алисе исполнится 2 года. Сейчас ей 11 месяцев, а сумма к сбору кажется космической: 121 миллион рублей (и это после того, как производитель снизил стоимость Золгенсмы для российских благотворительных фондов). Собрано около 14 миллионов. Капля в море. Оставшаяся сумма кажется огромной, непреодолимой горой. Но это не повод впадать в отчаяние и опускать руки. Помните чудесную историю Лени Ямковского, которому, когда оставалось собрать еще целых 50 миллионов рублей, сбор закрыл российский бизнесмен и благотворитель Алишер Усманов? Такие благотворители есть. Но они закрывают сборы тогда, когда уже есть внушительная сумма, когда видно, что ребенок не безразличен обществу, что за него борются.
Мы верим и очень надеемся, что наша маленькая землячка будет жить полноценной жизнью, что она получит спасительный укол - через госфонд или через самостоятельный сбор. Помочь Лисенку может каждый. Даже самая скромная сумма важна – из маленьких «хвостов» складываются миллионы. Найти всю информацию об Алисе можно на ее странице в Инстаграм. Ниже – реквизиты для помощи.
Сбербанк MasterCard:
+79654539550
5336 6901 9608 6104
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
Сбербанк Счёт:
Получатель: Флейм Алёна Владиславовна
Номер счёта: 40817810005009546099
Банк получателя: АСТРАХАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8625 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 041203602
Корреспондентский счёт: 30101810500000000602
ИНН: 7707083893
Росбанк VISA:
4405 0366 3058 6771
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
Тинькофф МИР:
+79654539550
2200 7001 3634 7126
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
ВТБ MasterCard:
+79654539550
5368 2902 5736 7914
Алёна Владиславовна Ф.(мама)
PayPal:
al.koch17@icloud.com
БФ «Помощь Семьям СМА»:
БИК банка: 044030723
ИНН фонда: 7842180389
Номер счета получателя: 40703810403000001069
БФ «Милосердие»:
СМС на номер 3434 с текстом АЛИСА и суммой платежа (Пример: Алиса 200, где 200 любая сумма)