Леонид Огуль обратился к минздраву с просьбой спасти детей с мышечной атрофией

Астраханский депутат Госдумы РФ, заместитель председателя комитета по охране здоровья Леонид Огуль направил министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко предложение передать на федеральное финансирование вопрос по обеспечению лекарственными средствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Дело в том, что курс лечения таких пациентов – в основном детей – обходится в несколько десятков миллионов рублей, и при этом не подпадает ни под какие специальные программы. Вопрос находится в ведении региональных минздравов, которые фактически не имеют достаточно средств, чтобы спасти больных детей. 

Копия письма поступила в распоряжение редакции:


Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, в ходе которых происходит поражение или потеря двигательный нейронов. Это приводит к нарушениям работы мускулатуры и, соответственно, способности двигаться. СМА является одной из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.

Леонид Огуль сообщил министру, что по данным фонда «Семьи СМА» в России ежегодно рождается около 200 детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии. Пятеро таких детей проживают в Астраханской области. Улучшить их состояние мог бы препарат «Спинраза», который способен замедлить прогрессирование заболевания, а в некоторых случаях улучшить состояние больных. 

–  Препарат «Спинраза» – пока что единственный, который вообще способен противостоять СМА, – поясняет астраханский депутат. – Трудность в том, что одна ампула 50 мг препарата «Спинраза» стоит 8 млн рублей. Однако курс лечения только в первый год жизни требует введения шести таких ампул. Далее – в течении всей жизни: по три ампулы в год. Таким образом, начальный курс лечения обходится около 50 млн рублей и по 25 млн рублей ежегодно. В региональных фондах подобные средства не заложены практически нигде, кроме разве что Москвы. 

Леонид Огуль отмечает, что СМА не включен в список высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется за счет федерального бюджета. Таким образом семьи, чьи дети столкнулись с таким заболеванием вынуждены рассчитывать разве что на помощь благотворительных фондов.

– Считаю, что вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решен за счет федерализации закупок, – отметил Леонид Огуль. – Поэтому я обратился к Михаилу Мурашко.